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Ajude a Construir a Casa dos Raros
Ampliar o acesso ao diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento pode salvar a vida de milhares de pacientes com doenças raras. Para ajudar na construção da Casa dos Raros, você pode fazer a sua doação.
Juntos
Estamos construindo a CASA DOS RAROS
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras será construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter, organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras. Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu a partir da necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas.
O empreendimento terá 1.600 metros quadrados. Serão duas torres com quatro pavimentos e estrutura de consultórios, dois laboratórios (um para diagnóstico, outro para produção de terapias avançadas), salas para os mais variados tipos de tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais. As obras devem ser concluídas até o final de 2021. A Casa dos Raros (Rua São Manoel, 722) está sendo construída na região do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, uma referência para o tratamento de doenças genéticas raras no Brasil.
O projeto é ousado. Entre os equipamentos, está um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite diagnosticar até 70 tipos de doenças raras. Avaliações especializadas e orientação para o diagnóstico e tratamento com o que há de mais avançado também serão oferecidos, contando com a expertise de equipe multidisciplinar altamente capacitada, que também se conectará com profissionais e pacientes em locais remotos por meio da telemedicina.
A Casa dos Raros de Porto Alegre é um projeto piloto de um ambicioso plano de abrir, nos próximos anos, diversos centros com o mesmo propósito em todas as regiões do Brasil.
A Casa dos Raros
Missão e Objetivos
A Casa dos Raros tem como missão promover o estudo, a pesquisa, o esclarecimento, o tratamento e a promoção assistencial aos pacientes de doenças raras. Um dos maiores desafios no Brasil é ampliar e agilizar o acesso de pacientes ao diagnóstico e tratamento. Por isso, os objetivos do Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras são:
- Garantir o atendimento a todos os pacientes que precisarem, seja através do sistema único de saúde, através de convênios ou mesmo de consultas particulares.
- Ampliar o acesso ao atendimento desde o acolhimento do paciente, para reduzir o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento.
- Agilizar e ampliar o encaminhamento e orientação para tratamento, preferencialmente em centros de referência.
- Treinar e orientar os médicos e equipes multidisciplinares responsáveis por esses pacientes, dando suporte para o atendimento de cada caso.
- Investir em pesquisa e desenvolvimento de terapias avançadas.
- Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras.
- Promover de eventos científicos.
- Atuar em políticas públicas e incentivar investimentos no setor de saúde que assegurem o diagnóstico precoce e protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas para agilizar, ampliando e melhorando a distribuição dos medicamentos e o tratamento multiprofissional.
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