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Você sabia que 13 milhões de brasileiros possuem algum tipo de doença rara?
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Ampliar o acesso ao diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento pode salvar a vida de milhares de pacientes com doenças raras. Para ajudar na construção da Casa dos Raros, você pode fazer a sua doação.
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras será construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter, organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras. Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu a partir da necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas.
O empreendimento terá 1.600 metros quadrados. Serão duas torres com quatro pavimentos e estrutura de consultórios, dois laboratórios (um para diagnóstico, outro para produção de terapias avançadas), salas para os mais variados tipos de tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais. As obras devem ser concluídas até o final de 2021. A Casa dos Raros (Rua São Manoel, 722) está sendo construída na região do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, uma referência para o tratamento de doenças genéticas raras no Brasil.
O projeto é ousado. Entre os equipamentos, está um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite diagnosticar até 70 tipos de doenças raras. Avaliações especializadas e orientação para o diagnóstico e tratamento com o que há de mais avançado também serão oferecidos, contando com a expertise de equipe multidisciplinar altamente capacitada, que também se conectará com profissionais e pacientes em locais remotos por meio da telemedicina.
A Casa dos Raros de Porto Alegre é um projeto piloto de um ambicioso plano de abrir, nos próximos anos, diversos centros com o mesmo propósito em todas as regiões do Brasil.
Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.
No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.
A Casa dos Raros tem como missão promover o estudo, a pesquisa, o esclarecimento, o tratamento e a promoção assistencial aos pacientes de doenças raras. Um dos maiores desafios no Brasil é ampliar e agilizar o acesso de pacientes ao diagnóstico e tratamento. Por isso, os objetivos do Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras são:
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