A Casa dos Raros

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pela parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.

Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu com a proposta de estabelecer uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. O objetivo é a promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagnóstico rápido e preciso, de tratamentos avançados. de pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras, e do treinamento e capacitação de profissionais de saúde para atuar na área.

O projeto é ousado. Avaliações especializadas e orientação para o diagnóstico e tratamento com o que há de mais avançado também serão oferecidos, contando com a expertise de equipe multidisciplinar altamente capacitada, que também se conectará com profissionais e pacientes em locais remotos por meio do teleatendimento. Entre os equipamentos disponíveis no laboratório da Casa dos Raros está um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras. Através de parcerias, exames e procedimentos de última geração serão também acessíveis. Um programa intenso de educação e treinamento contribuirá para capacitar profissionais em todo o país na área das doenças raras.

Dúvidas Frequentes

Faça sua doação

Ampliar o acesso ao diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento pode salvar a vida de milhares de pacientes com doenças raras. Para ajudar na construção da Casa dos Raros, você pode fazer a sua doação.

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A entrega da obra ocorreu no dia 30 de novembro de 2022. Veja o vídeo abaixo.

Missão e Objetivos

Casa dos Raros de Porto Alegre

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter. Sua missão e seus objetivos incluem:

Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Realizar o acolhimento e o atendimento de uma forma ampla e otimizada visando as necessidades do paciente e envolvendo equipe multiprofissional nas avaliações para posterior condução do seguimento clínico em centros próximos a residência do paciente;
Treinar e orientar os profissionais de saúde, dando suporte para a continuidade do atendimento de cada caso;
Promover o desenvolvimento em pesquisas e desenvolvimento de diagnósticos precisos e terapias avançadas para doenças raras;
Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras;
Promover eventos científicos;
Atuar em políticas públicas e incentivar investimentos no setor de saúde que assegurem o diagnóstico precoce e protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, ampliando e melhorando a distribuição dos medicamentos e o tratamento multiprofissional.

Conheça

A estrutura da Casa dos Raros de Porto Alegre

Com 2.200 metros quadrados, o empreendimento possui duas torres com quatro pavimentos e estrutura para consultórios, laboratórios (um para diagnóstico e outro para produção de terapias avançadas), salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.

Entre outros equipamentos, o laboratório da Casa dos Raros conta com um espectrômetro de massas em tandem capaz de identificar moléculas que outros exames não conseguem captar e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras.

As avaliações especializadas, os diagnósticos e os tratamentos também contam com o que há de mais avançado. E profissionais de várias áreas, altamente capacitados, se conectarão aos pacientes em locais remotos por meio da teleatendimento.

A primeira unidade da Casa dos Raras foi construída em Porto Alegre, um reconhecido hub de excelência em saúde e referência nacional e internacional para a área de doenças genéticas raras.

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O que são

As Doenças Raras

Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.

No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.

FAQ

Perguntas Frequentes

Como a Casa dos Raros vai funcionar?
A Casa dos Raros vai funcionar como um Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, e irá atender pacientes de forma abrangente, incluindo os que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS). Desenvolverá ainda atividades de diagnóstico laboratorial, pesquisa básica e aplicada, educação para o público e treinamento para profissionais de saúde, na área de doenças raras.
A Casa dos Raros possui Atendimento de Emergência, ou seja, Pronto Atendimento/Pronto Socorro? A Casa dos Raros é um Hospital?
A Casa dos Raros não tem atendimento de emergência e não tem uma unidade para internação de pacientes, ou seja, não somos um hospital nem Pronto Socorro. Como um centro de atenção multiprofissional, terá atendimento de pacientes por profissionais de diferentes especialidades em consultórios, e terá uma área para coleta de amostras para exames especializados.
Como será o atendimento na Casa dos Raros?
Após o registro de Interesse do paciente, através dos canais disponíveis, a equipe de especialistas da Casa dos Raros irá avaliar preliminarmente o caso e sempre entrará em contato na sequência para dar orientações. Para os casos que forem agendados para atendimento, será marcado um primeiro atendimento pela equipe, que poderá ser presencial ou por teleatendimento. Antes desse atendimento, o paciente, seu familiar e/ou cuidador, deverá assinar um Termo de Consentimento.
Como agendar uma consulta na Casa dos Raros?
O primeiro passo é fazer um “registro de interesse”, através de um dos canais de comunicação indicados abaixo:
• Internet: acessar o site www.cdr.org.br, clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, que será automaticamente enviado para a Casa dos Raros
• E-mail: escrever para contato@cdr.org.br
• Presencialmente na Casa dos Raros, na Rua São Manoel 730, em Porto Alegre, das 8 às 18 horas (no caso de visita presencial, será preenchido o mesmo formulário disponível na internet)
Após receber seu “registro de interesse”, nossa equipe entrará em contato. O prazo para esse retorno será de até 30 dias.
Quais pacientes serão atendidos na Casa dos Raros?
Em um primeiro momento, a Casa dos Raros prestará atendimento multiprofissional para os pacientes com suspeita de apresentar uma suspeita de doença rara, priorizando os que ainda estejam sem diagnóstico e sem processo de investigação em andamento. Serão atendidos também pacientes que já tem doença rara diagnosticada que tenham interesse numa avaliação e na elaboração do seu plano de manejo, priorizando os que não estão em atendimento regular em um serviço médico especializado.
Quais doenças raras serão atendidas na Casa dos Raros?
Serão atendidos os pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara (doença que tenha não mais do que 65 casos para cada 100.000 pessoas).
Na Casa dos Raros terei tratamento para a minha doença?
A Casa dos Raros buscará definir qual o diagnóstico (nos casos que ainda não têm) e estabelecer o melhor plano de cuidado para a sua situação do paciente, e dará toda a orientação necessária para o atendimento e o acompanhamento próximo à sua residência, realizando inclusive treinamento para os profissionais necessários para um cuidado especial de sua saúde. A Casa dos Raros não realizará tratamento a longo prazo, mas fará acompanhamento dos casos avaliados para verificar se o plano de cuidado está sendo bem realizado ou se são necessários ajustes em função de novas informações ou cuidados necessários para o caso.
Meu filho já é acompanhado por um serviço de genética, ele vai ou pode continuar o seu atendimento na Casa dos Raros?
A Casa dos Raros está se somando à rede de saúde com o objetivo principal de, através do atendimento multidisciplinar especializado, encurtar a jornada do paciente até seu diagnóstico ou seu plano de tratamento. Pacientes que já têm diagnóstico e que já estão em acompanhamento regular em serviço médico especializado poderão ser considerados para avaliação quando quiserem solicitar uma segunda opinião, sendo recomendado que mantenham seu vínculo com o serviço onde estão sendo acompanhados.

A Casa dos Raros atenderá qualquer pessoa/paciente?
A Casa dos Raros tem como foco os pacientes com doenças raras (doença com não mais de 65 casos em cada 100.000 pessoas). Dessa forma, não fazem parte do público-alvo da Casa dos Raros, pacientes com doenças comuns (diabetes, pressão alta, dor de cabeça etc.), pacientes com doenças infecciosas que não sejam raras, orientação para pacientes que têm casos de câncer na família, por exemplo. Doenças genéticas que não sejam raras, não estão no escopo de atendimento da Casa dos Raros.
A Casa dos Raros irá atender os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS)?
Sim, a Casa dos Raros irá prestar atendimento aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). Para isso, o primeiro passo é fazer um “registro de interesse”, através de um dos canais de comunicação indicados abaixo:
• Internet: acessar o site www.cdr.org.br, clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, que será automaticamente enviado para a Casa dos Raros
• E-mail: escrever para contato@cdr.org.br
• Presencialmente na Casa dos Raros, na Rua São Manoel 730, em Porto Alegre, das 8 às 18 horas (no caso de visita presencial, será preenchido o mesmo formulário disponível na internet)
Após receber seu “registro de interesse”, nossa equipe entrará em contato. O prazo para esse retorno será de até 30 dias.
A Casa dos Raros irá atender pacientes que têm cobertura por planos privados de saúde?
Sim. Pacientes que possuem cobertura por planos privados de saúde que já firmaram acordo com a Casa dos Raros poderão ser atendidos através desse acordo, mas o fato de ter ou não cobertura pelo plano de saúde não interferirá na seleção e priorização dos casos a serem atendidos.
A Casa dos Raros irá atender pacientes particulares?
Em um primeiro momento, a Casa dos Raros não atenderá pacientes particulares, com a exceção de pacientes do exterior que não tenham cobertura pelo Sistema Único de Saúde nem por plano de saúde conveniado com a Casa dos Raros.
A Casa dos Raros realizará exames?
Sim. A Casa dos Raros dispõe de um laboratório que realizará exames especializados para os pacientes atendidos na instituição, e terá acordos com laboratórios parceiros para realização de exames que não possam ser realizados internamente.
Vou poder dormir na Casa dos Raros?
Não. A Casa dos Raros não terá leitos para internação de pacientes, e nem acomodação para dormir nas suas instalações.
A Casa dos Raros terá cursos para formação em doenças raras?
A Casa dos Raros tem um grupo de educação e capacitação que estará continuamente organizando cursos e treinamentos para profissionais que trabalham com doenças raras. A Casa dos Raros receberá também estudantes de graduação e pós-graduação para estágios na área de doenças raras, de acordo com convênios estabelecidos com instituições de ensino.
A Casa dos Raros terá pesquisas em seres humanos? Eu posso participar?
A Casa dos Raros é um centro de pesquisas, ou seja, terá pesquisas em seres humanos sim. Você poderá participar caso cumpra os critérios de participação, os quais serão divulgados pesquisa a pesquisa. Você poderá nos acompanhar nas redes sociais, pois iremos divulgar as pesquisas que recrutarão pacientes com doenças raras.